Madresfera

Madre con Lupus, #Yo tambien

lunes, febrero 29, 2016Vigopeques

Tan pronto me enteré que Madresfera junto con Papas Blogueros lanzaba la Campaña #YoTambien para que hoy, día de las enfermedades raras, diéramos a conocer una de estas enfermedades no lo dudé. Enfermedades raras existen cerca de 7000 y afectan al 7% de la población mundial, en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. y donde a los laboratorios no les compensa invertir.


La protagonista de mi entrada iba ser mi prima María, a día de hoy madre de familia numerosa a la que con tan sólo 20 años le detectaron Lupus, sí, si ahora malamente conocida gracias al Doctor House pero hace años....Ella es un claro ejemplo de lucha y positividad , os dejo con ella:


"Me han pedido que escriba una entrada en el blog de Vigopeques para hacer más visibles las enfermedades raras y lo que se me ha ocurrido es contaros mi experiencia como “madre con Lupus”.

El lupus es una enfermedad autoinmune en la cual el sistema inmunitario del cuerpo ataca por error el tejido sano. Éste puede afectar la piel, las articulaciones, los riñones, el cerebro y otros órganos. 

A mi me lo diagnosticaron en la adolescencia y en ese momento no era consciente para nada de la enfermedad que tenía. Os puedo asegurar que lo que más me afectó es que me dijeran que no podría tomar el sol nunca más.

Al principio mi afectación era principalmente articular. Con 20 años empecé con corticoides y otros medicamentos para controlar la enfermedad, pero desde el principio supe que el lupus no me iba a controlar a mí. Por eso continué con mis estudios, terminé la carrera, aprobé una oposición como profesora de secundaria y me casé. En fin, lo mismo que cualquier otra chica de mi edad.

Entonces me quedé embarazada, tuve un embarazo de alto riesgo pero estupendo. Y así nació mi primer hijo, sano y con “ganas de dar mucha guerra”. Pero mi lupus me dio un pequeño susto, ya que empecé con afectación renal y , aunque al final el brote se controló, tuve claro que no me quedaría de nuevo embarazada. Por este motivo decidimos apuntarnos en las listas de adopción nacional e internacional. 

Dos años después llegó nuestra segunda hija, una preciosa niña de 14 meses y ojos rasgados.

Pero como en la vida de todas las personas hay épocas de luces y de sombras. Mi madre fallece y mi lupus piensa entonces que me puede ganar la batalla. Con una afectación renal grave tengo que someterme entonces a quimioterapia. Mis hijos tenían entonces 1 y 3 años y os puedo decir que esa fue una etapa muy dura en mi vida.

Pero mi lupus se equivocó, yo conseguí reponerme y mi vida siguió como la de cualquier madre trabajadora. La casa, los niños, el trabajo,… en fin, nada que no sepáis las demás madres. La enfermedad pasa a ser parte de ti, los dolores, el cansancio forma parte de tu día a día y lo asumes como una parte de tu vida. Y no te quejas porque no sirve de nada, por eso a veces estas enfermedades reciben el nombre de “enfermedades invisibles” porque no se ven desde fuera. 

Pasan los años y la enfermedad empieza a remitir. Y un inesperado 30 de diciembre, 7 años después de haber hecho la solicitud de adopción nacional, recibimos una llamada de la Xunta.

En días 2 días preparamos absolutamente todo y el 2 de enero fuimos recoger a nuestra tercera y última hija, una hija totalmente inesperada, pero que inmediatamente trajo a nuestras vidas una felicidad indescriptible. 

Hoy, 25 años después del diagnóstico de mi enfermedad, mi lupus se ha dormido, he conseguido dejar el tratamiento y tengo 3 hijos estupendos. 

Y si alguien me preguntara si lo peor que me ha pasado en la vida ha sido el lupus sin dudarlo diría que no.

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14 comentarios

  1. Me ha encantado la historia de tu prima porque está llena de esperanza y superación personal, a pesar de la enfermedad y las dificultades. besitos!

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    1. Es una historia de lucha y superación llena de optimismo, siempre se lo tomo así y al final ganó la batalla a la enfermedad.

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  2. Estupendo final para una inquietante historia. Dar visibilidad a las enfermedades raras las humaniza. Buena causa la de hoy.

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    1. Es importante dar a conocer estas enfermedades y si es con un final feliz de superación mucho mejor, para ayudar a otras personas que la están padeciendo.

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  3. Me ha fascinado el positivismo! Sé que se necesita mucha valentía para reponerse ante una enfermedad así, sin embargo, ella nos demuestra que se puede llegar a tener una vida normal. Seguro sus tres peques tienen un gran ejemplo de madre. Saludos!!

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    1. Siempre lo pienso es un claro ejemplo de esfuerzo, trabajo y valentía para sus hijos.

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  4. Un testimonio de una mujer fuerte y luchadora, yo tengo bastante claro que me hundiría sin remedio en una depresión. Por otro lado, creo que a más de un dirigente se le tendría que caer la cara a cachos de vergüenza al permitir que haya enfermedades raras que se dejen sin tratamiento.

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    1. Creo que nunca sabes como vas a reaccionar ante una enfermedad así. Sobre lo que comentas, yo lo veo más que a las empresas farmacéuticas no les interesa tanto invertir en enfermedades raras como en otras más universales, el factor económico siempre presente.

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  5. Súper la historia no solamente conocer un poco más de la enfermedad sino una historia de vida y de superación, qué chévere. Yo no sabía que el 29 de febrero se celebraba este día y me parece genial porque es una forma de reconocer a muchas personas que tienen enfermedades que son tan desconocidas y a veces tan difíciles de explicar. Muchas gracias por compartir. Un abrazo :)

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    1. Es muy importante darlas a conocer, al final son poco conocidas pero afectan a miles de personas.

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  6. Testimonio de vida y valentía indudables, cuanto admiro a tu prima y su positivismo ante la vida, es todo un ejemplo a seguir, muchas bendiciones para ella y su hermosa familia, gracias por compartir Edra historia

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    1. Muchas gracias Ismary, es cierto que el positivismo ayuda mucho a llevar la vida y la familia con alegría y salud.

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  7. Este tema nos toca muy cerca, una de las niñas del equipo vive hace muchos años con el Lupus y es una combatiente a quién admiramos, estas compañas son necesarios para tomar conciencia y que se de el valor que requiere esta enfermedad un beso y gracias por promoverla.

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    1. Es que yo creo que el Lupus es una enfermedad que se conocía poco pero cuando se empiecen a descubrir todos los casos que hay dejará de ser tan rara y así a ver si se consigue que investiguen e inviertan más en ella. Y mucho ánimo para esa luchadora que tenéis en vuestro equipo. Un besote desde Vigopeques.

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