Tan pronto me enteré que Papas Blogueros lanzaba la Iniciativa #DéjameQueTeCuente para que hoy, 28 de febrero, día de las enfermedades raras, diéramos a conocer una de estas enfermedades no lo dudé.
Enfermedades raras existen cerca de 7000 y afectan al 7% de la población mundial, por lo tanto a los laboratorios no les compensa invertir. En España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.
La protagonista de mi entrada iba ser mi prima María, a día de hoy madre de familia numerosa a la que con tan sólo 20 años le detectaron Lupus, sí, si ahora malamente conocida gracias al Doctor House pero hace años….Ella es un claro ejemplo de lucha y positividad , os dejo con ella:
«Me han pedido que escriba una entrada en el blog de Vigopeques para hacer más visibles las enfermedades raras y lo que se me ha ocurrido es contaros mi experiencia como “madre con Lupus”.
El lupus es una enfermedad autoinmune en la cual el sistema inmunitario del cuerpo ataca por error el tejido sano. Éste puede afectar la piel, las articulaciones, los riñones, el cerebro y otros órganos.
A mi me lo diagnosticaron en la adolescencia y en ese momento no era consciente para nada de la enfermedad que tenía. Os puedo asegurar que lo que más me afectó es que me dijeran que no podría tomar el sol nunca más.
Al principio mi afectación era principalmente articular. Con 20 años empecé con corticoides y otros medicamentos para controlar la enfermedad, pero desde el principio supe que el lupus no me iba a controlar a mí. Por eso continué con mis estudios, terminé la carrera, aprobé una oposición como profesora de secundaria y me casé. En fin, lo mismo que cualquier otra chica de mi edad.
Entonces me quedé embarazada, tuve un embarazo de alto riesgo pero estupendo. Y así nació mi primer hijo, sano y con “ganas de dar mucha guerra”. Pero mi lupus me dio un pequeño susto, ya que empecé con afectación renal y , aunque al final el brote se controló, tuve claro que no me quedaría de nuevo embarazada. Por este motivo decidimos apuntarnos en las listas de adopción nacional e internacional.
Dos años después llegó nuestra segunda hija, una preciosa niña de 14 meses y ojos rasgados.
Pero como en la vida de todas las personas hay épocas de luces y de sombras. Mi madre fallece y mi lupus piensa entonces que me puede ganar la batalla. Con una afectación renal grave tengo que someterme entonces a quimioterapia. Mis hijos tenían entonces 1 y 3 años y os puedo decir que esa fue una etapa muy dura en mi vida.
Pero mi lupus se equivocó, yo conseguí reponerme y mi vida siguió como la de cualquier madre trabajadora. La casa, los niños, el trabajo,… en fin, nada que no sepáis las demás madres. La enfermedad pasa a ser parte de ti, los dolores, el cansancio forma parte de tu día a día y lo asumes como una parte de tu vida.
Y no te quejas porque no sirve de nada, por eso a veces estas enfermedades reciben el nombre de “enfermedades invisibles” porque no se ven desde fuera.
Pasan los años y la enfermedad empieza a remitir. Y un inesperado 30 de diciembre, 7 años después de haber hecho la solicitud de adopción nacional, recibimos una llamada de la Xunta.
En días 2 días preparamos absolutamente todo y el 2 de enero fuimos recoger a nuestra tercera y última hija, una hija totalmente inesperada, pero que inmediatamente trajo a nuestras vidas una felicidad indescriptible.
Hoy, 25 años después del diagnóstico de mi enfermedad, mi lupus se ha dormido, he conseguido dejar el tratamiento y tengo 3 hijos estupendos.
Y si alguien me preguntara si lo peor que me ha pasado en la vida ha sido el lupus sin dudarlo diría que no.
Pues si que va a ser una enfermedad invisible, tanto que, como amiga de María, en ocasiones he dudado de que realmente tuviese Lupus, porque siempre parecía estar estupenda y de buen humor… y claro que no es lo peor que le ha pasado, aprendió a no quejarse y a luchar por lo que de verdad importa que es su familia, y lo ha hecho muy bien porque tiene tres hijos estupendos.
Enhorabuena, María.