La semana pasada gracias a Ariane de Cera de Colores os hablamos del síndrome de Ehlers- Danlos, decidimos dividir el artículo en dos y como lo prometido es deuda aquí va la segunda parte.
La vida universitaria con Ehlers Dhalos
En el 2008 empecé mi formación en Arteterapia, acababa agotada pero me ayudaba a conocerme un poquito más. Por esta misma época decidí ir a una psicóloga que me ayudara a gestionar todo esto, todo lo que no podía hacer, todo lo que quería hacer, el miedo al futuro, la incertidumbre, etc. Y es que cualquiera que me conozca sabe que soy muy activa, me muero por hacer mil cosas y no quiero frenarme nunca, cosa que tuve que aprender a hacer a marchas forzadas porque con el dolor tan intenso generalizado venían las fatigas. Fatigas terribles, en las que de repente no podía hacer absolutamente nada, ni siquiera tenía fuerzas para emitir palabras, solamente podía tumbarme y esperar a que pasara.
Llegó el diagnóstico de Fatiga Crónica.
Siempre dije y sigo diciéndolo que prefiero el dolor que la fatiga.
Con el dolor siento, y con la fatiga siento que me muero, que dejo de sentir y que me voy.
Llegaron los ataques de pánico.
Creía que me moría con cada fatiga. Entraba en pánico, vivía con miedo a la muerte cada día. Reconozco que por la información vista en internet sobre este síndrome que decía que algunos tipos dentro del síndrome de Ehlers-Danlos venían asociados a la muerte súbita y a una esperanza de vida de 40/45 años. Empecé a temer que el corazón se me parara en cualquier momento. Tenía taquicardias o sentía que se paraba directamente. También influía que con el diagnóstico resonaban las palabras del doctor que decía que debía hacer revisiones anuales del corazón y también cuidar las revisiones oculares ya que afectaba a los músculos blandos.
Miedo miedo miedo. Yo quería vivir y me había puesto en el peor de los casos.
Con las revisiones en el cardiólogo que me causaban mucha ansiedad apareció el Prolapso de la Ventrícula Mitral. Vale. Parece que no es grave. Bien.
Además de vivir todo esto tenía que lidiar con comentarios de personas muy cercanas que me decían que era una excusa para no hacer esto o lo otro. Eso duele. Mucho.
Trataba de salir con mis amigos y amigas para distraerme, haciendo planes que pudiera soportar, aunque no, miento, no aceptaba mi situación y trataba de no dejar de hacer nada, con la consecuencia de morirme de dolor cada día. Me reprochaban eso: “para salir por ahí bien que lo haces y luego te quejas”. No entendían que la otra opción era sentir dolor pero sin un mínimo de distracción.
Siempre supe que mi estado emocional, como el de todos y todas, influye en cualquier enfermedad, y esto no era diferente.
Con la depresión el sistema inmunológico también se deprime. Y yo trataba de salir a flote.
Ya en quinto de carrera me pasé al nuevo plan para tener menos asignaturas, me costaba mucho todo. Tuve un año y medio en el que no cursé nada esperando a las últimas dos asignaturas que me quedarían con el nuevo plan. Era mejor así. Descansar me vendría bien.
Con la psicóloga, a la que sigo yendo cuando lo necesito, mejoré muchísimo. En 6 sesiones era capaz de ver la vida diferente, resolví algunos temas que hacían que mi cuerpo se agarrotara más por la tensión y eso trajo un alivio en el dolor.
Una vez pasada la fase de autocompasión, de miedo al futuro y de derrotismo, volví a ser la que era o soy y siempre fui.
Una persona con muchas ganas de vivir y luchar y mejorar. Y esto tengo claro que es muy importante para cualquier persona con una enfermedad crónica, la actitud.
Vino un período más relajado. Hice un Máster en Dirección de Arte Publicitaria casi como mis compañeros y compañeras. Además, ya me había acostumbrado a vivir con dolor así que ya era parte de mí y me inhabilitaba menos. Había días muy duros, de mucho dolor y yo no sé si hice bien o no pero rara vez me medicaba para aliviar el dolor. Solo sé que a mí un antiinflamatorio normal no me hacía nada porque el nivel de dolor era muy elevado, así que si quería aliviarlo tenía que tomar cosas muy fuertes. Siempre fui muy sensible a los medicamentos y notaba que mi cuerpo se acostumbraba a ellos y no quería tener que seguir subiendo la intensidad de ellos por si iba a más la cosa durante mi adultez y tenía que recurrir a ellos irremediablemente.
A mí la terapia me ayudaba a controlar el dolor, tener herramientas, saber escuchar mi cuerpo, respetarlo, saber cuando parar, cuando descansar, cuando no exigirme tanto, y también saber que el estrés y la tensión agravaba todo por lo que relajarme y estirar mi cuerpo me ayudaba. Era mi manera de ir llevando todo eso y estoy muy contenta con el camino que he recorrido.
La vida laboral con EHLERS DANLOS
Empecé a trabajar en el 2012, terminado el Máster y de vuelta en Vigo. Acababa agotada pero me gustaba el trabajo y lo iba llevando. Jornada partida de lunes a sábado.
Empecé con mucho dolor en las rodillas, estaba de pie muchas horas, subía y bajaba escaleras… todo influía.
Llegó el diagnóstico de Condromalacia patelar en grado 2
Desviación de la rótula y desgaste del cartílago. Duele, mucho, todo el tiempo. En ocasiones no era capaz de volver a casa caminando y tenía que pedir que me recogieran. El cuello siempre estuvo mal y siempre me dolió y la espalda también.
Llegó el diagnóstico de Cervicoartrosis
Cervicoartrosis en las vértebras que habían sufrido el esguince años atrás. Y todo esto con menos de 25 años.
Volvía a mi psicóloga cuando lo necesitaba y con el dolor constante en las rodillas y la impotencia que sentía lo necesitaba, y una vez más me ayudó e incluso me alivió muchísimo el dolor y es que creo que la mente es muy poderosa y nos ayuda a combatir todo lo malo.
Solicitud de minusvalía por Enlers Danlos
Nunca quise pedir una minusvalía porque me preocupaba como me sentiría con esa etiqueta pero mi pareja de aquel momento me animó a hacerlo y yo decidí pedirla cuando en el trabajo después de unas navidades (que era un periodo de mucho trabajo), pedí una semana de vacaciones para descansar porque tenía mucha fatiga y dolor y no quería cogerme una baja. Ante la petición me soltó mi jefa un: “si tú estás cansada, yo también”. En ese momento me di cuenta de que como es una enfermedad invisible y aparentemente no me pasaba nada sumado a lo activa y trabajadora que era, podían creer que era mentira una vez más, una excusa, y me sentí desprotegida en el mundo laboral así que me animé a pedirla.
Tardaron un año en llamarme para la entrevista. Justo cuando lo hacen tenía un esguince en el tobillo. Me entrevistó una psicóloga y la médica así como la trabajadora social. Me eché a llorar como una niña porque una cosa es contar tu historia porque quieres hacerlo y otra es tratar de demostrar a una desconocida que tu vida es muy dura aunque trates de quejarte lo mínimo (otra cosa aprendida en esta sociedad).
La médica vio todos los diagnósticos y pasó por alto la fibromialgia pero le dio importancia al Síndrome, eso a mí ya me alivió.
Me faltaba reconocimiento, que alguien me dijera: sé que es real y sé que has sufrido.
Con la llegada de la resolución de la minusvalía en la que me daban un 34% me sentí así. Psicológicamente para mí fue un bálsamo, fue un alivio, fue incluso una alegría. Reconocían mi dolor y el camino recorrido de los últimos 10 años. Gracias.
Ya no tendría vergüenza de contarlo ni miedo a que no me creyeran porque ya había algo que demostraba que era real. Y me sentí empoderada.
Aún teniendo todo esto que padecía he seguido mi vida, no me detuve, quise mejorar e hice muchas cosas que al principio creía que jamás iba a poder hacer.
Seguí avanzando en mi vida. Me casé con la persona que me había enseñado a descansar,a parar, ya que yo no sabía, siempre quería hacer mil cosas sin asumir que no podía o debía en ciertos momentos. Eso se lo agradeceré toda mi vida.
Embarazo con Ehlers- Danlos
Aunque me preocupaba el embarazo decidí no investigar demasiado y quedarme embarazada. Tuve bastante dolor ya que el cuerpo va cambiando, aumenta la relaxina para que todo ceda dentro de ti para hacer hueco al nuevo ser y claro, en mi caso cedía todo más y eso me hacía tener dolor.
Tuve uno de mis peores esguinces en cuestión de dolor, un esguince doble en el tobillo ya que estaba muy laxa, mucho más de lo normal. La incontinencia estaba a la orden del día pero quería creer que todo eso me ayudaría a la hora de parir. No sé si fue así o no, quiero creer que sí. La matrona me decía que dilataba muy rápido y no desgarré lo cual quiero creer que era gracias a mi “súper poder”.
Obviamente debería haber ido a fortalecer el suelo pélvico haciendo hipopresivos por ejemplo porque todo el suelo pélvico quedó fatal. Incluso años después seguía con pérdidas de orina al toser o estornudar con la incomodidad que aportaba eso. Pero la vida de madre no me dejaba mucho tiempo y no lo hice.
Había conocido a una chica que tenía mi mismo síndrome y me decía que a ella le habían dicho los médicos que podía mejorar después del embarazo o empeorar. Ella había mejorado y yo, sin saber si era cierto o no tenía esa esperanza.
Lo cierto es que mi mejor periodo fueron estos últimos años desde que fui madre. Aunque tengo periodos a veces de meses en los que estoy muy mal.
En este periodo tengo mucho menos dolor, menos esquinces y puedo tener más actividad.
Sinceramente creo que influyeron muchas cosas. Me despidieron al quedarme embarazada, estuve un año y medio en casa con mi niña a la vez q empezaba poco a poco mi propio proyecto; me hice autónoma y me hacía mis propios horarios y es que una se va conociendo y va descubriendo cómo funciona mejor su cuerpo. Yo sé que me sienta muy mal y me hace estar muy cansada todo el día el madrugar más temprano de las 8:30 y me va mejor los trabajos de tarde así como ahora ya sé que cuando estoy en la fase premenstrual estoy más laxa y me hago más esguinces por lo que sé que en esa fase tengo que andar con más cuidado ya que literalmente los tobillos al andar me bailan y no me sujetan.
Hoy en día, al menos en los últimos meses, pese a que todos los días me duele algo y puedo hacerme esguinces, que sinceramente ya me los “arreglo” yo, días con mucho dolor quizás son 5-8 al mes de media. Los demás días son días “normales” para mí, porque una se adapta.
Alguna vez que he dicho lo siguiente algunas personas se ofendieron o se enfadaron, por lo que quiero aclarar que yo no digo que cualquier persona que tenga una enfermedad crónica deba pensar así, solo digo como me tomo yo la vida y la enfermedad y es que he llegado a creer y creo que mi enfermedad es mi amiga.
Ella me pone los límites, me dice cuando parar, me hace respirar y descansar aunque no quiera, pero sé que es necesario.
Esto se ha convertido en parte de mi filosofía de vida, así como el ser agradecida. Lo soy, mucho, agradezco todo, lo bueno y lo malo. Lo malo como puede ser esta enfermedad hizo que fuera como soy, gracias a ella soy sensible, empatizo y soy capaz de conectar con personas que pasan por lo mismo o por otras enfermedades, he podido experimentar la autocompasión, la autodestrucción y por eso también puedo conectar con todo eso en los demás.
Y cada vez que hago una ruta en la naturaleza, que me encantan y me hacen de terapia también, aunque sea cortita o parando a ratos, o juego a correr con mi hija aunque sea un ratito o que me pongo cada mañana delante de mis alumnos y alumnas a dar clase en el instituto y aguanto toda la mañana aunque tenga días muy difíciles que trato de remontar con humor aunque no siempre puedo, agradezco, agradezco poder hacer todo eso porque un día pensé que no podía, un día pensé que estaría en silla de ruedas toda mi vida, y aunque es algo que no se puede descartar nunca, voy a agradecer cada día que pueda moverme, caminar, saltar ya sé que no puedo, correr, o estar de pie o todas las cosas que hago con las manos.
Traté de escribir esto desde el alma, desde el corazón y tratando de mostrarte optimismo por si padeces esta enfermedad u otra cualquiera. Y quiero decirte que soy feliz, mucho, y que vivo la vida intensamente, aunque sea intermitentemente, pero la vivo y la disfruto.
Gracias por leer mi historia si llegaste hasta aquí. Espero haberte ayudado.
Ariane.
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