El 28 de febrero es el Dia de las enfermedades raras y como cada año invito a alguna de mis conocidas a hablar de su enfermedad, ya hemos hablado del lupus y de la artritis psoriásica y hoy toca el turno al síndrome Ehlers Danlos, se le conoce también como la cebra, para referirse a cosas raras que pasan en medicina, que pasan y son con frecuencia llamadas ‘cebras médicas'”.

“Por eso se dice: ‘Piensa en cebras porque las cebras existen‘”.

Para hablar de este síndrome nadie mejor que Ariane del blog cera de colores.

Lo suyo ha sido una historia larga hasta dar con la enfermedad, algo frecuente en este tipo de dolencias, un paciente de EERR suele esperar 4 años de media y un 20% tardan 10 años o más en tener un diagnóstico. El caso de Ariane es inspirador y largo en el tiempo por lo que hemos dividido el artículo en dos partes, espero que os guste tanto como a mi.

La historia de Ariane y su enfermedad

Cuando Bego me pidió que escribiera un artículo sobre este síndrome ya llevaba mucho tiempo pensando en hacerlo y nunca había dado el paso, imagino que por muchas cosas que vienen asociadas a vivir con este síndrome y que seguro que se entreverán en las siguientes líneas. 

Mi experiencia antes del diagnóstico de Ehlers Danlos

Antes de continuar debo aclarar que yo solo hablaré de mi experiencia, de cómo ha sido descubrir mi diagnóstico y cómo tuve que aprender a vivir con él y no desde un punto de vista médico ya que no soy médica. Además de eso, ningún médico o médica es que me haya informado con claridad de qué me ocurre por lo que la información que tengo es de buscar por mi cuenta y ya sabemos que eso puede llevar a mala información porque internet está plagada de información pero no siempre veraz e incluso puede llegar a asustar o hacernos una imagen de cómo será nuestra vida cuando lo cierto es que puede ser muy diferente porque cada vida y cada persona es única.  Pero es lo que hacemos todos, bucear en internet al descubrir nuestro diagnóstico, no te diré que no lo hagas porque lo harás igualmente.

Solo te pido que no te creas todo lo que lees y no proyectes tu vida como si supieras qué va a ocurrir porque puedes equivocarte y mucho.

Además de asustarte y entrar en un estado de pesimismo o autocompasión que no ayuda en absoluto. Obviamente todo esto lo digo porque fue lo que me ocurrió a mí. 

Pero empecemos por el principio. 

Contaré todo tal y como lo recuerdo y el caso es que lo recuerdo todo muy bien, porque hay sensaciones, dolores y pensamientos que no se olvidan. 

Mi infancia Ehlers Danlos

Desde siempre me tacharon de una niña torpe, siempre me caía, siempre me hacía daño, siempre me hacía esguinces y siempre me quejaba, según los adultos que me rodeaban, muy exageradamente de todo. Lo que nadie sabía es que si me quejaba tanto es porque el nivel de dolor era más elevado de lo “normal” y que si siempre me caía y me hacía esguinces es porque ya había nacido con las condiciones que propiciaban eso y mis articulaciones no cumplían su función “adecuada”.

Crecí así, creyendo que era una exagerada y una torpe. Con comentarios en el colegio sobre mi manera de hacer deporte en clase de gimnasia.

La profesora me preguntaba si tenía algún problema a lo que yo contestaba que no porque no sabía que lo tenía. Con 9/10 años esa misma profesora me obligó a hacer el puntal, que es hacer el pino apoyándote en la cabeza, a lo que yo me negaba porque no me sentía segura y me daba real miedo a hacerme daño, y es que una ya iba viendo sus propias características.

Tuve que hacerlo con un desenlace que espero que haya valido al menos para que esa profesora aprendiera a respetar más a su alumnado.

O al menos a preguntarse por qué alguien no quiere hacer algo.  Mi cuello no sujetó mi cuerpo y se fue hacia atrás provocándome un esguince en el cuello que en principio era latoso pero nada más. Pero en la revisión, me hicieron una radiografía y vieron que dos vértebras del cuello estaban cerca de pinzarse y si eso ocurría suponía que me quedaría tetrapléjica.

Así me lo dijo el médico, directamente, sí, a una niña de 9 años que lo que hizo fue a echarse a llorar y asustarse mucho.

Tuvieron que ingresarme, hacerme una resonancia de urgencia para valorar daños y posibilidades de que eso ocurriera.  Durante ese ingreso no podía moverme nada, ni un milímetro, no podía leer, no podía ir al baño por mí misma, nada. Solo esperar mirando al techo a que pasaran las horas y los días y me dijeran la conclusión de todo esto. Recuerdo que le había pedido a mi madre que me trajera al menos una radio para poder escuchar algo de música, ya que era lo único que podía hacer para distraerme y mientras lo hacía las lágrimas caían por mi rostro.

Estaba muy asustada pensando en todas las cosas que no podría hacer si eso ocurriera. Yo era una niña muy activa y enérgica, no quería parar de ese modo. 

Finalmente el resultado fue que en principio saldría de esa sin pinzamiento en las vértebras, solamente me quedaría un dolor crónico en cuello y espalda para toda la vida y una chepita “interesante” por la curvatura del cuello que quedó después del esguince.

Seguí creciendo con muchos más esguinces que ya no eran sorpresa para mí ni para nadie. “Es que mira que era torpe…”.

Por ver el lado positivo, gracias a mi “súper poder” nunca me rompí nada. Algo es algo. Además de ser muy sensible y los numerosos esguinces no había más síntomas. 

Juventud con Ehlers Danlos

Empecé en la carrera de Bellas Artes, el primer año fue relajado, con apenas 4 asignaturas, pero en segundo pasaban de 4 a 7 por cuatrimestre, es decir, 14 asignaturas. Mucho estrés, mucho agobio, mucha sobrecarga. Tenía 18 años y recuerdo perfectamente como empezó a detonarse todo. 

Además de estudiar trabajaba los fines de semana en una Pizzería, más estrés, más agobio. Vivía en Pontevedra por la semana y los fines de semana en Vigo donde vivía mi familia. 

Empecé a notar un dolor en la muñeca derecha, como cuando se te abre y sabes que triscándola te mejora. Pensé que era de llevar las bandejas en el trabajo y de hacer fuerza para montar los lienzos en clases mezclado con cansancio. Traté de triscarla pensando sinceramente que así se iría esa molestia, pero no fue así y fue a más y a más. ¿Una tendinitis quizás? 

Pero con ese dolor constante empezaron a aparecer otros, yo lo recuerdo como algo progresivo pero en un espacio corto de tiempo. Empezó luego a dolerme la otra muñeca, el tobillo derecho, el izquierdo, las rodillas, se me abrieron los dedos de los pies por lo que caminar se hacía una tortura. Empecé con muñequeras, tobilleras, rodilleras, almohadillas para los pies…

Vivía al otro lado de la Alameda, así que solo tenía que atravesar la Alameda para llegar a la facultad de Bellas Artes, se me hacía duro, muy duro, muy doloroso. 

Estaba de muy mal humor por el dolor, y por el estrés y por la sensación de no poder hacer lo mismo que mis compañeros y compañeras de la carrera tanto en clase como en el tiempo libre.

¿Salir por la noche? Imposible. Lo intentaba pero el dolor y cansancio era mucho como para poder aguantar. Cogí una baja en el trabajo en la Pizzería porque no aguantaba. Me despidieron.  Tuve que escuchar comentarios por parte de la encargada como que me quejaba de vicio, que no tenía aguante; decía que ella tenía una tendinitis en el hombro y allí estaba. 

Siempre he pensado que se premia y se valora más a los mártires que a los que deciden cuidarse. Imagino que esta es la sociedad que hemos fabricado. 

Igualmente tenía que ir de Pontevedra a Vigo y de Vigo a Pontevedra todos los fines de semana, lo cual me agotaba y consumía. Los viajes hasta la estación de tren caminando, cargada y con dolor eran terribles. En Vigo me recogían, pero igualmente era agotador. Pero mi familia quería verme y yo lo hacía.

Empezaron las citas médicas, los análisis y pruebas. En principio me diagnosticaron Fibromialgia por el dolor tan generalizado que tenía aunque ahora siento que es el dolor articular que irradiaba hacia todo el cuerpo. De 18 puntos me dolían 15 así que para ellos estaba claro. 

Yo no sabía qué hacer con ese diagnóstico. Dicen que suelen estar unidas esas dos enfermedades. 

Yo estaba poniéndome en lo peor, era tanto el dolor que le decía a la médica mis preocupaciones sobre el futuro y ella le restaba importancia.

Pero en esos momentos no quieres que le resten importancia o te despachen como si nada. Quieres que te escuchen y te tranquilicen. Esta doctora no lo hizo. 

Cambié de reumatólogo, no me convencía el diagnóstico ni la doctora. 

Y llegó el diagnóstico

Este reumatólogo se fijó en mis articulaciones, en las que más se veía la hiperlaxitud , éstas eran los codos que se ponen del revés y las rodillas que se arquean mucho hacia atrás; también en los tobillos por la hipermovilidad que tienen, pero no creáis que lo del dedo hacia atrás tocando la muñeca lo hago. Y es que aprendí que puedes tener solamente una articulación hiperlaxa y eso no te libra de tener dolor en todas ellas. Me explicaron que hay mucha gente hiperlaxa pero que pocas tienen síntomas de dolor. 

Este doctor me diagnosticó Síndrome de Hiperlaxitud Articular o Síndrome de Ehlers- Danlos Tipo III. 

Y no sé por qué, este diagnóstico sí que lo sentí como mío. 

Mucha gente piensa que un diagnóstico es solo una etiqueta y que no importa, pero ¿sabéis la tranquilidad que es, para los que padecemos alguna enfermedad ponerle nombre?

Es como: vale, es esto, algo concreto que puedo “controlar” o al menos conocer. 

Y hasta aquí la primera parte de la historia de Ariane, continuará…