El pasado 28 de febrero se celebró el día de las enfermedades raras, en Vigopeques estamos muy concienciados con este tema, el año pasado hicimos un artículo contando una experiencia cercana (podéis verlo Aquí )
Este año os voy a hablar de un evento que se va a celebrar en Vigo, se trata de una «Sesión vermú y concierto» a beneficio de ASEM Galicia, la asociación gallega contra las enfermedades neuromusculares. Tendrá lugar en el Espacio Mahou de Progreso 41, a partir de las 12:30. El evento se abrirá con una presentación de la asociación y los servicios que ofrece a las personas afectadas por enfermedades neuromusculares en Galicia a cargo del presidente Manuel Rego. A continuación el protagonismo será para Dagda, un trío de música folk compuesto por tres jóvenes músicos vigueses: Hugo Franco (guitarra), María Jorge (violín) e Claudia Franco (voz e violín). Todos ellos realizan sus estudios musicales en la E-Trad (Escola Municipal de Vigo) acompañados por la violinista de Son de Seu Marina Carpente.
El precio de la entrada son 3 euros, gratuito para menores de 10 años y se dedicarán a financiar proyectos sociosanitarios de Asem alicia.
Se cerrará el evento con el sorteo entre los asistentes de productos y consumiciones donados por diez de los puestos del Urban Market: Maliciosa, Pereira Tiendas, A terra gourmet, El baúl de Rosy, Cervexeria NÓS, Il Papero, Croqueta y Presumida, Central Ecoadega, The Concept Urban Design y Ms. Robinson
Y para los que no sois de Vigo, os comento que en Padrón también habrá un evento que tendrá lugar el domingo 5 en el Polideportivo Grupo Escolar a partir de las 17:00 en este caso será una Master class de danza “Movida padronesa”, con talleres de pintacaras y globoflexia para los más pequeños, show de payasos y una gran chocolatada final.
Más de 30 millones de personas conviven en Europa con una enfermedad rara, muchas de las cuales son enfermedades neuromusculares, siendo éstas el grupo más numeroso dentro de las denominadas enfermedades raras o poco frecuentes. A pesar de que cada enfermedad es rara individualmente, todas juntas afectan hasta 8% de la población, especialmente niños.
Muchas gracias por ayudarnos a difundir nuestro trabajo en favor de las familias y las personas afectadas por enfermedades neuromusculares.